Dia 28 de fevereiro é o dia mundial das doenças raras.
Você sabia que no Brasil,13 milhões de pessoas são acometidas por doenças raras?
O que é uma doença rara?
São doenças crônicas, progressivas e em geral de grande impacto familiar e social.
Segundo a OMS (Organização Mundial de Saúde) 90% não tem tratamento específico e depende de uma rede de cuidados paliativos.#somostodosraros
Você que é pai/mãe pode até se perguntar: É o que eu posso fazer para mudar isso?
Vou te contar um pouco da minha história.
Tenho um filho com uma doença rara.
Demoramos quase 4 meses para descobrir o que ele tinha.Consegue imaginar isso???
Ele tem A.M.E. (Amiotrofia Muscular Espinhal TIPO 1).
A A.M.E. é uma doença rara,e receber seu diagnóstico é devastador.A gente não quer acreditar.
Queremos informações sobre como serão os tratamentos,terapias,e o que recebemos são informações desatualizadas, hospitais sem capacitação para cuidar da patologia,e um mundo paralelo a ser descoberto em meio a dor.
Renunciar,ponderar, estudar e redimensionar problemas.A doença rara nos ensina o valor da vida!
Nos mostra o lado belo e o lado obscuro das pessoas.
Nesses 8 anos de vida do Pedro,conheci pessoas maravilhosas.Perdi pessoas também.
Muitos foram capazes de abrir mão de seus própros prazeres para estarem com Pedro,pra me fazer companhia,dividir o tempo com ele na UTI,enfim,gente rara tentando deixar nossa vida mais leve naquele momento tão difícil.
Conheci médicos que trabalharam com amor,que viram no Pedro uma vida e não uma doença. Conheci técnicas de enfermagem que até hoje pensam no meu filho mesmo quando não estão no plantão.
Por outro lado,os raros sofrem com descaso, negligência e falta de conhecimento.
Desde o diagnóstico seu corpo é invadido por exames invasivos, sua vida se resume a exposição, dor,ambientes hostis,medo,insegurança, inacessibilidade,preconceito e falta de empatia.
Ainda há quem diga: ” Saia do vitimismo”
Criaram recentemente uma hastag #sefosseseufilho , eu proponho:
#esefossevoce.
Beijos,
Graziela
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