Síndrome de Down e a convivência familiar em tempos de isolamento social

Há algumas semanas tivemos que mudar alguns hábitos para nos proteger e proteger a saúde da nossa família e do grupo social. Aprendemos a chamar este processo de isolamento social.

Nesta fase imagino que diversos pais de crianças com deficiência estejam perguntando se isto não irá prejudicar o desenvolvimento dos seus filhos. Eu não sou especialista e nem tenho tal pretensão, mas como mãe de uma criança com síndrome de down quero compartilhar como está sendo a minha experiência.

O André tem 6 anos, é um garoto amoroso, brincalhão e inteligente. Nos primeiros dias ele me perguntava todas as manhãs “mamãe  onde a gente vai hoje?”. Minha resposta era sempre a mesma “em lugar nenhum”. Após algumas semanas mesmo sem entender o porquê ele parou de me fazer esta pergunta e assim como eu começamos a acordar tarde e dormir mais tarde ainda, comer fora do horário habitual, ficar de pijama durante o dia, mexer no celular mais do que deveria. Sem falar nos brinquedos espalhados pela casa… Obviamente estou falando da minha realidade porque sei que há pessoas mais organizadas, felizmente!

Em um momento tão atípico é natural que sintamos medo e tenhamos dúvidas. As preocupações surgem e inicialmente nos perguntamos se o isolamento não irá prejudicar o desenvolvimento das nossas crianças com deficiência. Os dias passam e as preocupações aumentam afinal, tudo é muito novo e ainda não sabemos como o novo vírus pode afetar quem tem esta e outras síndromes. E seguimos acompanhando as notícias na TV o que nos alarma ainda mais. Na TV o André adora assistir o desenho da Peppa, por sorte ele ainda não compreende o noticiário. Acho até que a porquinha do desenho é um pouco sem educação, mas não acho que seja um desenho deseducativo, então, não proíbo.

Fiz um breve parenteses, mas há outras questões importantes para mencionar, como por exemplo, a grana ou a falta dela. Há o relacionamento afetivo dentro de casa que oscila como um pêndulo. Em meio a tudo isto, também há os momentos de reflexão e introspecção. E para o André não faz a menor diferença os problemas que o mundo parece enfrentar porque ele continua a mesma criança doce que necessita de atenção.

Acredito que os nossos filhos ficarão bem e nós também ficaremos se tomarmos os cuidados recomendados e mantivermos a confiança. A vida não está sob o nosso controle, temos livre arbítrio para tomar decisões, mas as coisas acontecem independente da nossa vontade. Exemplo disto são os nossos filhos com deficiência, ninguém gostaria de ter uma criança que será privada de uma vida igual a dos amiguinhos, não é? No entanto, eles nascem em nossos corpos físicos primeiro e depois em nossos corações. Aprendemos a amá-los incondicionalmente de forma que não sabíamos se seríamos capazes, mas eles nos ensinaram sim! Eles sempre nos ensinam.

Não temos como saber o que acontecerá no futuro porque no momento tudo parece bastante incerto, o que evidentemente causa em muitas pessoas ansiedade e toda série de somatização que em casos extremos chegam ao suicídio. Contudo, eu sinto que ter um filho com deficiência nos possibilita enxergar o mundo sob um outro prisma. Afinal, vocês não sentiram que mudaram após a chegada desta criança em suas vidas?

Não quero parecer romântica porque sabemos das dificuldades e desafios que os nossos filhos com deficiência nos apresentam. Haverá ainda muitas perdas, complexidades e problemas. Contudo, não devemos focar neste medo do desconhecido, afinal tivemos medo quando descobrimos que teríamos um filho com deficiência e outros só descobriram no parto. Seja como for nós estamos superando cada novo desafio que a vida nos impõe.

Os especialistas são unânimes em afirmar que o estímulo é fundamental para os portadores da síndrome de down. Estar em casa com a família também é um novo tipo de estímulo e podemos tirar proveito disto, se nos esforçarmos. Não estou dizendo que vivemos um bom momento ou algo do tipo, contudo, a situação já está posta, e cabe a cada um de nós escolher a forma como irá lidar com ela.

Não ignoro a complexidade do momento, afinal há os que perderam pessoas queridas, há os desempregados, os doentes, os solitários, etc. Mas em meio a tanta dor e sofrimento, também há quem pratique a caridade levando conforto para corações aflitos, há os que descobriram novos talentos e até passaram a ganhar dinheiro com isto! Há o reencontro ainda que virtual, com pessoas que não falávamos há anos. Há filhos cuidando dos pais idosos, enfim, a vida segue mesmo que em moldes diferentes.

Haverá ainda muitos momentos de dor e de tristeza para muitos, mas sejamos gratos pela oportunidade que este triste momento nos oferece de repensarmos a nossa responsabilidade ao lado de pessoas com deficiência, pois elas nos ajudam a nos tornarmos mais humanos.

Por Cristiane Borba Alvares