Ter um mês para conscientizar as pessoas sobre o que é a A.M.E. (Atrofia Muscular Espinhal) talvez não faça muito sentido para você.

Quando não temos um portador na família ou pelo menos alguém que temos proximidade, não nos interessamos em conhecer uma doença. E isso é normal. Não saímos por aí procurando conhecer todas as doenças raras que existem.

Mas pode ser que um dia,seu filho chegue em casa e diga que estuda com algum portador de A.M.E. ,e hoje,temos onde buscar informações sobre o que é essa doença, como se manifesta,tratamento,etc.

Mais importante ainda: esse mês reúne os profissionais qualificados  em eventos ,onde outros profissionais que desejam ,possam buscar conhecimento especializado ,informações, esclarecimento de dúvidas e aprendizado.Aprender é sempre bom! Informação é vida!

Pacientes com A.M.E. precisam de muitas terapias durante toda vida.Familiares também participam intensamente.

Ter um mês que fale sobre A.M.E. cria um sentimento de ACOLHIMENTO a todos os envolvidos emocionalmente com portadores de A.M.E. e principalmente o paciente.

Meu filho Pedro tem A.M.E. tipo 1, a forma mais severa da doença. Não anda,não fala,respira com ajuda de aparelho,se alimenta através de sonda.Seu cognitivo é preservado.

São 8 anos de aprendizado,tanto sobre a patologia e suas terapias,como sobre a NOVA VIDA que aprendi depois de sua chegada.

Aprendi a lidar com a falta de empatia,o preconceito, a fofoca,a falta de humanização. Aprendi a ser mais tolerante, mais solidária, acreditar na força do amor.O amor incondicional.

Aprendi o que é cuidar de alguém, o que é valorizar minuto por minuto do dia.Dia após dia.

Resignação e renúncia fazem parte de mim. São aprendizados diários.

A A.M.E. é uma doença cruel,rara,desafiadora.Mata.

Seu universo muitas vezes me desgasta, me dá medo,cansaço, dor e tristeza.

Mas tudo que aprendi com a A.M.E. fez de mim uma mulher que vê a vida com os olhos do amor.A vida passa ter outro valor.

E o Pedro? Ah! … O PEDRO é inexplicável!

Graziela Ducati

Mãe do Pedro  8 anos (AME TIPO 1)