Revela a alegria, a ansiedade,o sono, a vontade de mudar de posição, a dor, a “braveza” por qualquer motivo que seja…

Pedro fala com os olhos…e a cada dia que passa, tenho mais certeza do quanto ele tem a dizer.

Eu, sempre disposta a ouvir… sentir, presenciar cada momento.É como se não pudesse perder um minuto sequer.

E a vida vem me ensinando cada dia mais o quanto esse caminhar é essencial e singular.Único.

E não é necessário ter um filho portador de necessidades especiais para percorrer esse caminho.

O caminhar juntos, respeitando um ao outro, diferenças e limites.

Ser mãe é uma missão de amor.Uma responsabilidade escolhida.Um sonho realizado!É assim que defino ser mãe.

Ser mãe de uma criança portadora de A.M.E. (Atrofia Muscular Espinhal) , ultimamente tornou-se um desafio.

Sempre expus a vida do Pedro na internet, para mostrar para as pessoas como é possível viver bem, com qualidade de vida, com todos os cuidados que ele necessita, apesar de um diagnóstico tão severo como é a A.M.E. (Pedro foi diagnosticado em junho /2011)

Sempre fiz questão de mostrar o lado bom que é possível viver, com o Pedro indo a parques, shoppings, indo a escola, e dividindo com outras mães aquilo que aprendi.

Existem grupos enormes,onde nós, mães, trocamos informações sobre os cuidados, e ajudamos umas as outras de diversas formas, independente das Associações existentes no Brasil.

Mas, falando de nós…eu,Pedro, nosso caminhar……….sempre fiz questão de postar as melhores fotos…..as mais alegres, dos melhores momentos,justamente porque todo mundo sabe que o diagnóstico atrofia muscular espinhal não é fácil, ter HOME CARE não é fácil, não ter HOME CARE mais difícil ainda, lidar com toda falta de educação do povo brasileiro em geral e toda falta de acessibilidade e inclusão do nosso país não é fácil….enfim, nos resta mostrar o que é bom! Já que o que não é, é obvio e notório. Hoje assisto o contrário.Crianças expostas, mostrando o lado mais triste da doença.Não basta dizer que não falam, não se movimentam…. tem que mostrar procedimentos invasivos aos quais são submetidos diariamente.Jeitos diferentes de caminhar….

Eis que nesse caminhar, você pode escolher cuidar do seu filho e ajudar outras mães e os filhos delas…..Voce pode falar sobre isso, ou calar-se e fazer em silêncio.

Você pode fazer tudo pelo seu filho e ponto.

Você pode fazer muita coisa e criticar quem não faz.Você pode não fazer nada e criticar também.

Enfim, a questão é:

O que você NÃO PODE, porque não CONSEGUE é obrigar ninguém a caminhar com você.Esse caminhar juntos, tem que ser por um motivo maior que o objetivo em comum.

Caminhamos junto com quem amamos.Com esses…. vamos até o fim,porque independe do julgamento dos outros…mas do amor que temos um pelo outro.

Hoje temos a esperança de uma medicação que pode ser liberada no Brasil, pode ser para os Pedros,para as Marias, para os Joãos… O ideal é que seja para todos…

Há quem julgue que existe uma “luta” para isso……Há quem julgue que ela começou “agora”….

Sempre há julgadores…Sempre existem pedras no caminho.

Mas cada um caminha como pode, o mais importante é caminharmos com amor! E isso, é o que está em falta no nosso mundo!

A.M.O.R. !!!

Beijos,

Grazi

(Mãe do Pedro – 6 ANOS – portador de AME 1)