Quando nosso filho é diagnosticado com uma doença sem prognóstico,sem cura,enfim,nos sentimos tão sem chão,tão sozinhas….A tristeza é profunda! Não existe consolo.

Estou falando daquele exato momento em que você recebe a notícia, aqueles primeiros dias…. Dias de muita dor! Lembro que eu e meu marido, olhávamos pro Pedro e desejávamos trocar de lugar com ele.Existia uma vontade de proteger,de impedir aquele sofrimento, mas nada podíamos fazer.Quando Pedro chegou na UTI,ele foi entubado,estava totalmente monitorado,cheio de eletrodos,sondas,e nem colo podíamos ofertar.Não tínhamos  esperança de que aquilo tudo ia passar e que iríamos embora para casa (cedo ou tarde) com ele curado.Até a esperança foi arrancada de nós.

Receber o diagnóstico: AMIOTROFIA ESPINHAL PROGRESSIVA TIPO 1 foi devastador! Nunca nem tínhamos ouvido falar antes.

Isso gera um desconforto, um medo,uma angústia,uma tristeza.

Você olha pro seu filho, aquele bebê e se pergunta: Como vai ser a nossa vida daqui pra frente?

Dúvidas e mais dúvidas surgem em meio a procedimentos tão invasivos, dentro de uma UTI , solitária, em dias que parecem não acabar nunca.

Todos cuidam do seu filho,todos colocam a mão nele,todos falam sobre ele, e a gente fica só observando, muitas vezes nem podemos olhar, outras não entendemos nem o que está sendo falado…..mas ali estamos…..assistindo as outras crianças tendo alta , outras falecendo no leito ao lado e você ali…..esperando o dia de ir pra casa.

Era tão estranho nos primeiros dias de UTI assistir as técnicas de enfermagem trocando a fralda do Pedro.Era invasivo,emocionalmente.Sabe, eu pensava:Poxa, mas até ontem eu trocava as fraldas dele,agora nem isso eu faço mais.Assistir as fisioterapias respiratórias então, nossa….eram de doer minha garganta.Me segurava pra não chorar.Aliás, perdi as contas de quantas vezes me segurei pra não chorar…….(faço isso até hoje…rs).

Já na UTI,comecei a aprender o que era necessário para que o Pedro vivesse bem….e aprendi que se fosse uma mãe “mole”, não ia ser bom para ele.Aqueles procedimentos todos eram chatos,invasivos,porém, essenciais para sua VIDA, pro resto da sua vida!

Aprendi tantas coisas, conheci profissionais excelentes,mães com situações parecidas com a minha…..e percebi que NÃO ESTAVÁVAMOS SOZINHOS !

Isso dá um calorzinho no coração.Conhecer pessoas com situações parecidas com a nossa, dá uma sensação de “ela sabe o que eu passo”, “com ela posso conversar”….e isso é tão bom!

E o tempo passa…..e a gente vai aprendendo com quem já passou antes por tudo isso.

E o tempo passa mais ainda……e a gente vai ensinando quem está chegando na luta!

E percebemos que somos raros, e somos muitos!

Graziela Ducati